SOBRE NÓS
O e-book escrito propõe mostrar a importância da orientação que a família deve ter quando há um diagnóstico de TEA no membro da família, abrindo possibilidades de tratamento e convívio diante do grau de autismo apresentado. Ao falar sobre essa relação familiar e mudanças no ambiente quando se tratam de uma criança com o espectro autista, quais as estratégias necessárias para que a família enfrente esse diagnóstico juntos. Neste processo devem-se considerar estratégias dos familiares para lidar com as próprias emoções.
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UM ACONSELHAMENTO AOS PAIS PARA UMA NOVA ROTINA
O e-book propõe mostrar a importância da orientação que a família deve ter quando há um diagnóstico de TEA no membro da família, abrindo possibilidades de tratamento e convívio diante do grau de autismo apresentado.
CLASSIFICAÇÃO
Encontra-se no TEA uma grande variabilidade, intensidade e forma de expressão sintomatológica. A classificação dentro do espectro do TEA considera o impacto do transtorno diante do grau de interação social e comunicação do paciente.
Nível 1: Prejuízo notado sem suporte; dificuldade em iniciar interações sociais, respostas atípicas ou não sucedidas para abertura social; interesse diminuído nas interações sociais; falência na conversação; tentativas de fazer amigos de forma estranha e mal-sucedida.
Nível 2: Déficits marcados na conversação; prejuízos aparentes mesmo com suporte; iniciação limitadas nas interações sociais; resposta anormal/reduzida a aberturas sociais.
Nível 3: Prejuízos graves no funcionamento; iniciação de interações sociais muito limitadas; resposta mínima a aberturas sociais.
O TEA
Entre doze e vinte e quatro meses de vida da criança é possível observar os primeiros sintomas relacionados ao TEA. O desenvolvimento inicial da fala é tardio ou pouco desenvolvido e, em alguns casos, pode apresentar regressões.
Comportamentos atípicos, repetitivos e estereotipados podem ser observados e devem ser analisados por parte de familiares e especialistas pois, apesar de estarem presentes também em outros quadros clínicos, podem indicar a presença do TEA.
OBSERVAÇÕES
Em alguns casos a existência de comorbidades relacionadas ao TEA, como exemplo, destaca-se a Deficiência Intelectual, caracterizada pela presença de déficit na área social, cognitiva e adaptativa, que pode incluir alterações comportamentais e estereotipias.A detecção precoce dos sinais e sintomas é fundamental pois, quando mais cedo for iniciado o tratamento, melhores serão os resultados alcançados no desenvolvimento cognitivo, habilidades sociais e linguagem. De maneira geral, são os pais e familiares que identificam os primeiros sinais e sintomas do transtorno. Dessa forma, caso o familiar identifique algum comportamento atípico este deverá ser investigado.
Devido a sua determinação multifatorial (fatores genéticos e ambientais), o diagnóstico ocorre por meio da observação dos comportamentos apresentados e do histórico do desenvolvimento da criança, por meio da anamnese. A Organização Mundial da Saúde (OMS) orienta a utilização dos manuais CID-10 ou DSM-V como critério classificatório para o TEA e demais doenças.
A demanda de cuidados os quais uma criança com TEA necessita e as mudanças na rotina dos familiares tais como, hábitos, gastos financeiros, relações sociais e profissionais, podem ser percebidas como um evento estressor para os membros da família, cuidadores e pessoas mais próximas, podendo acarretar em uma sobrecarga física e mental. As famílias que possuem crianças com o transtorno do espectro autista apresentam um elevado nível de preocupação em relação ao bem-estar de seus filhos, principalmente quando não puderem mais suprir suas necessidades.
Familiares e cuidadores de crianças com TEA apresentam níveis elevados de estresse se comparados às famílias de crianças com o desenvolvimento típico e, dessa forma, influenciando a qualidade de vida familiar. A qualidade dos serviços prestados, a existência de redes de apoio, a disponibilidade de recursos financeiros e a gravidade sintomatológica da criança são outros fatores que podem influenciar na qualidade de vida familiar.
SINAIS
A detecção precoce dos sinais e sintomas é fundamental pois, quando mais cedo for iniciado o tratamento, melhores serão os resultados alcançados no desenvolvimento cognitivo, habilidades sociais e linguagem.
AMBIENTE EMOCIONAL FAMILIAR
A forma como a família lida com a doença será influenciada pela aceitação, interpretação e pela maneira com a qual os indivíduos lidam com os desafios aos quais são submetidos. Um bom funcionamento psicossocial representa um bom quadro de equilíbrio na coesão e adaptabilidade. Ou seja, uma boa capacidade de adequação da família frente as situações potencialmente estressantes. A importância do suporte social a ser oferecido à família da criança com TEA indicando que o nível de estresse está relacionado a qualidade do suporte social disponibilizado aos envolvidos.
Desta forma, destaca-se a importância do estabelecimento de redes de apoio competentes que possam oferecer aos pais e cuidadores apoio psicológico promovendo o desenvolvimento de técnicas de instrumentalização diária e esclarecendo metas e objetivos para a criança com TEA. A importância do desenvolvimento de estratégias de enfrentamento, investigou-se os efeitos da intervenção realizada em relação ao nível de atenção paterno.
TEA E FAMÍLIA
A introdução da família como parte integrante do reconhecimento, encaminhamento, atendimento e manutenção da criança no processo de atendimento é essencial, sendo considerada parte integrante do processo.Dessa forma, além dos cuidados necessários voltados a criança com TEA, se faz necessário que a família e cuidadores sejam englobados nesse processo. O entendimento do transtorno, a mobilização familiar, a readequação de hábitos e rotina e o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento são fundamentais para o bom encaminhamento terapêutico e envolvimento da família no processo.
O estresse e sobrecarga sentindo pela família e a consequente interferência na qualidade de vida desse grupo apontam para a necessidade de desenvolvimento de novas técnicas terapêuticas de enfrentamento e direcionamento familiar.
IMPACTOS DO DIAGNÓSTICO
O momento do diagnóstico de uma doença ou síndrome crônica para a família é permeado por um conjunto de sensações e sentimentos diversos, a exemplo da frustração, insegurança, culpa, luto, medo e desesperança, principalmente quando o paciente remete-se a uma criança. O nascimento de um filho se constitui na formulação de um novo ciclo vital, o qual passa a ser idealizado pelos pais e por toda a família. Entretanto, quando ocorre alguma ruptura nesses planos todos os membros familiares são afetados.
É a partir de um diagnóstico inesperado de síndrome/ doença crônica, que a família passa a sofrer continuas adaptações a fim de suprir as necessidades da criança. Muitas vezes, o impacto inicial é tão intenso que compromete a aceitação da criança entre os demais familiares e na relação conjugal entre os pais, sendo necessário um período longo para que a família retorne ao equilíbrio e inicie o processo de enfrentamento.
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ADAPTAÇÃO
As adaptações e a negociação de novos papéis tornam- -se mais fáceis para a família quando esta aceita a criança e começa a participar do processo do cuidado como revelam os depoimentos. Para os entrevistados a forma como a criança é tratada pelos demais membros da família, a exemplo dos irmãos, avós, tios e primos, é considerada um aspecto muito importante para a superação do diagnóstico e adaptações diárias.
Programas educacionais que proporcionem um conforto emocional com foco no manejo do estresse e das emoções são de grande importância para o bem-estar e saúde materno e familiar. Grupos de orientação que possam oferecer o suporte necessário a essas mães e familiares são importantes porque a disponibilidade de informações relacionadas ao TEA ajuda a promover e conscientizar os familiares acerca da necessidade de oferecimento de suporte social.
O apoio psicológico aos pais e cuidadores, a promoção e o desenvolvimento de técnicas de abordagem e o esclarecimento sobre os limites da criança com o transtorno do espectro autista, são necessários para se obter uma melhor instrumentalização do dia a dia e diminuição no nível de estresse.
Todo o contexto como é revelado o diagnóstico de uma doença crônica pode influenciar diretamente na negação ou aceitação dela, ainda que nesta última venham envolvidos com impacto, sentimentos de tristeza e angústia. Alguns aspectos devem ser levados em consideração no momento da revelação diagnóstica ao paciente e familiares, e um deles remete-se a escolha do ambiente físico. Este deve ser permeado de tranquilidade, conforto e privacidade.
ENTENDENDO O TEA
O que é o transtorno do espectro autista, TEA? | Consciência do Autismo
